Vozík pro Kristýnku se svalovou dystrofií

Vozík pro Kristýnku se svalovou dystrofií

PATRON PŘÍBĚHU

 

IMG_20191004_095514.jpg (2 KB)

 

Hana Guidová

rodinná přítelkyně

 

Malou Kristýnku znám od jejího narození, s její maminkou se přátelíme už léta. Kristýnka je nesmírně milá a usměvavá holčička, je také hodně snaživá, šikovná, pokorná a skromná. Narodila se jako zdravé dítě, kolem pátého roku se ale objevily problémy s pohybem, kdy nemohla vylézt na klouzačku, začala hůře chodit do schodů, byla rychleji unavená.

V roce 2017 pak genetické testy odhalily těžké onemocnění, při němž jí postupně ochabuje svalstvo. Od té doby s ní rodiče pravidelně cvičí, chodí plavat, jezdí na koni a provádějí další činnosti, které jim jsou doporučovány. I přesto všechno, co pro svoji dcerku dělají, se však Kristýnčin zdravotní stav zhoršuje.

Proto rodina potřebuje elektrický invalidní vozík, který rodičům usnadní každodenní péči o ni a samotné Kristýnce poskytne více samostatnosti a svobody. Protože je ale pořízení vozíku nad finanční možnosti rodičů, obrací se s žádostí o příspěvek na Patrona dětí.

 

 

 

Maminka vypráví příběh Kristýnky, kterou přestává poslouchat vlastní tělo

 

Osmiletá Kristýnka je šikovná a chytrá holčička, která každého odzbrojí svým úsměvem. V jejím těle se ale odehrává boj se zákeřnou nemocí, jež ji postupně zbavuje možností pohybu.

Kolem pátého roku Kristýnčina života jsem si všimla, že se jí zhoršuje chůze. Začala se kolébat, ze země nebo ze dřepu vstávala podivným způsobem a chůze po schodech nebo nástup do dopravních prostředků jí najednou dělal velké potíže. Často padala a rychle se jí zkracovaly Achillovy šlachy.

Dlouho jsme netušili, co se to s naší holčičkou děje, až řada vyšetření odhalila vrozenou genetickou vadu, tzv. pletencovou svalovou dystrofii. Ta způsobuje postupné ochabování svalstva, hlavně dolních končetin. Nemoc ale postupně útočí i na trupové a břišní svalstvo a časem může zasáhnout i dýchací a srdeční svaly.

Léčba, která by Kristýnce pomohla, bohužel zatím neexistuje, nemoc navíc postupuje hodně rychle. Snažíme se jí zpomalit za pomoci každodenního protahování svalů, především pak Achillových šlach, docházíme na fyzioterapii a ergoterapii, cvičíme podle Vojtovy metody. Hodně jí pomáhá také plavání a hipoterapie (terapie s využitím pohybu koňského hřbetu).

Kristýnka je v tuto chvíli zcela závislá na naší pomoci, my bychom jí ale chtěli dopřát trošku samostatnosti alespoň v tom, aby si například doma mohla sama pro něco „dojít“. Velkým pomocníkem by nám byl elektrický invalidní vozík, který by byl jejím skvělým parťákem a prostředkem k větší svobodě. Bohužel se ale jedná o velký výdaj, který si s manželem teď nemůžeme dovolit. A tak vás moc prosíme o pomoc.

 

Pro tento příběh hlasovalo 9344 lidí.

Díky Vám jsme mohli zaslat 1 325,- Kč DĚKUJEME

Komentáře
Komentáře mohou vkládat jen přihlášení uživatelé.
Další příběhy...VÍCE O NAŠÍ POMOCI
Helence na rychlejší vývoj
S Helenkou a její rodinou se znám již tři roky, kdy k nim dojíždím jako poradce rané péče. Helenka je veselá holčička, která ráda objevuje své okolí. Bohužel ji však trápí celá řada obtíží. Má vadu zraku, sluchu a má i motorické obtíže. Chodí o široké báz...více

Tento příběh má aktuálně 1497 hlasů

Do konce hlasování zbývá 26 dnů

Fyziologický roztok a další potřeby pro Danielku
Daniela je čtrnáctileté děvče, které znám od jejího narození díky její mamince, se kterou jsme rodinnými přáteli již několik let. Danielka trpí syndromem krátkého střeva, od kterého se odvíjí další zdravotní problémy, a tak potřebuje celodenní péči. Nejvě...více

Tento příběh má aktuálně 1475 hlasů

Do konce hlasování zbývá 26 dnů

Aby se Domča mohla po autonehodě znovu hýbat
S Dominikou jsem se seznámila v nemocnici. 17. března 2018 jí od základu změnila život těžká autonehoda. Utrpěla mnohočetná zranění, v nemocnici v Hradci Králové bojovala o život. Přežila, ale kvůli otoku míchy přestala hýbat končetinami a její bránice sp...více

Tento příběh má aktuálně 1421 hlasů

Do konce hlasování zbývá 26 dnů