Viktorku rehabilitace podporují v úspěšné léčbě

Viktorku rehabilitace podporují v úspěšné léčbě

PATRON PŘÍBĚHU

 

Šilhová.jpg (2 KB)

Iva Šilhová

Pracovnice neziskové organizace

 

Komentář patrona

 

Viktorka je veselá slečna, které v necelém roce bylo diagnostikované nevyléčitelné onemocnění. V tu dobu neexistoval žádný lék. Po půl roce se ale vydala na celoživotní boj, kdy svitla naděje v podobě léku v zahraničí.

Od té doby dívenka prochází několikrát do roka nepříjemnou aplikací tohoto léku přímo do páteře. Její stav se přestal zhoršovat, dokonce se zlepšuje. A to hlavně díky kombinaci léku s pravidelným cvičením, bez kterého by lék neměl takové účinky.

Pro Viktorku je cvičení v rehabilitačním centru klíčové.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Maminka vypráví příběh svojí dcerky Viktorky, které svitla naděje v podobě zastavení ošklivé nemoci

Viki je trpělivá, snaživá i bojovná holčička, ale někdy nás umí i pořádně pozlobit. Ráda si hraje na tabletu nebo si staví kostičky z Lega. Její pohybové možnosti jsou však značně omezeny.

Dcerka se nám narodila jako zdravé miminko. Postupem času se však nerozvíjela po motorické stránce tak, jako jiné děti v jejím věku. Nezačala ani pást koníčky, přetáčet se a úchop její ručičky nebyl ani cítit. Byla to taková naše hadrová panenka. V 9 měsících byla stanovena diagnóza, a to spinální muskulární atrofie typu 1. Predikce lékařů nebyly nijak pozitivní, obvykle se děti s tímto onemocněním dožívají nanejvýš dvou let, přičemž jejich svaly od počátku neposilují, ale ochabují. Obrátil se nám život naruby. Začala jsem zjišťovat veškeré potřebné informace a možnosti. Zajistila jsem potřebné pomůcky pro kvalitní sed a jízdu v kočárku, pravidelně a několikrát denně jsme cvičily, trénovaly jsme dýchání, upravily jídelníček a snažily jsme se o to, aby měla co možná nejkrásnější život.

Po dalším půl roce svitla malá naděje na pozastavení rychlé progrese té ošklivé nemoci. Byl schválen lék, který sice neumí vyléčit, ale možná umí pozastavit a snad i zastavit zhoršování tohoto stavu. Přes veliké úsilí, jsme se dostaly do studie, která probíhala v Belgii. V 18 měsících byla Viki aplikována 1.dávka naděje! Prvních 6 týdnů jsme bydlely v Belgii a poté se každý 4.měsíc vracely. Bylo nádherné vidět ty pokroky, které díky léku dělala. Strava jí přestala zaskakovat, zlepšilo se dýchání, začala se přetáčet na boky a poprvé mě dokázala pořádně obejmout. Po dvou letech léčbu schválili i u nás, takže se každé 4 měsíce vydáváme směr Praha. V tuto chvíli byla Viktorce aplikována již 10.dávka.

Pokroky jsou znatelné! Vydrží sama sedět a pase koníky! Prostě, vede si na jedničku. Aby lék účinkoval tak, jak se předpokládá, musíme pravidelně cvičit a protahovat celé její tělo. Jezdíme na hipoterapie a navštěvujeme rehabilitační centrum. Viki dokonce začala chodit do speciální školky, kde si užívá kolektiv skvělých dětiček za pomoci své asistentky. Snažíme se pro ni dělat maximum. Léčba je ale celoživotní a nikdo neví, co přinese budoucnost.

Jsme 5členná rodina, já maminka, má partnerka, 12letý syn Jakub, 10letý syn Jan a náš benjamínek, malá 5letá Viktorka. Právě pro ni Vás žádám o dar ve formě příspěvku na rehabilitace.

Dcera vyžaduje 24hodinovou péči, takže nemohu mít žádné stálé zaměstnání. Jediný příjem, který máme, je od partnerky, proto je pro nás hodně těžké našetřit potřebné finance na tyto rehabilitace pro naši malou bojovnici.

Viktorce pravidelné rehabilitace pomáhají zesílit, protáhnout tělo a posouvat ji dál v jejím léčení. Opakované pobyty jsou mnohem efektivnější. Váš příspěvek je na 3 intenzivní rehabilitační pobyty, předem moc děkujeme za jakoukoli částku!

 

Viktorku můžete podpořit přímým darem na adrese nadace Patron Dětí.

Tento příběh má aktuálně 2485 hlasů

Do konce hlasování zbývá 28 dnů

Komentáře
Komentáře mohou vkládat jen přihlášení uživatelé.
Další příběhy...VÍCE O NAŠÍ POMOCI
Františkovi ortézy jako naději k samostatné chůzi
Fandu a jeho rodinu navštěvuji jako poradkyně rané péče. Již od začátku je spolupráce s rodinou velice příjemná. Celá rodina se snaží chlapce co nejvíce rozvíjet. Maminka mu věnuje spoustu času a pracuje s ním dle doporučení odborníků. František má dia...více

Tento příběh má aktuálně 2466 hlasů

Do konce hlasování zbývá 28 dnů

Rehabilitace jako podpora pro Agátku a její krůčky
Agátka je 3letá, velmi usměvavá, milá, veselá a hodná holčička, která si ráda hraje. Miluje zvukové, barevné i černobílé hračky, cestu autem, své rodiče, rodinu a svou starší sestru. Dívka má vzácnou genetickou mutaci projevující se opožděným vývojem, jak...více

Tento příběh má aktuálně 2439 hlasů

Do konce hlasování zbývá 28 dnů