Tomíkovi na detektor epileptických záchvatů

Tomíkovi na detektor epileptických záchvatů

PATRON PŘÍBĚHU

 

Horská.jpg (3 KB)

 

Bc. Petra Horská

Pracovnice neziskové organizace

 

Komentář patrona

 

Rodinu Tomáška znám přes 2 roky. Navštěvuji ho v rámci služby raná péče.
Chlapec má vzácné genetické onemocnění Miller-Dieker syndrom, které se projevuje odlišným vývojem mozku a celkovým psychomotorickým opožděním. Jedním z projevů syndromu jsou také epileptické záchvaty. Objevují se stále častěji a vždy jsou pro Tomáška velkou překážkou. Trvá mu dlouho než se znovu zotaví a má chuť si hrát a učit se nové věci.
Maminka se snaží ve spolupráci s dětským neurologem a celou řadou dalších odborníků najít řešení, jak záchvatům předcházet. Sama je velmi aktivní a hledá možnosti, jak svému synkovi pomoci. Celodenní péče o Tomíka je velmi náročná. Maminku a její rodinu bych ráda podpořila touto sbírkou, díky které si budou moci pořídit přístroj na detekci epileptických záchvatů. Není v jejich možnostech přístroj zakoupit.
Detektor přispěje zejména ke klidnějšímu spánku rodičů a obnově sil. Výsledky, které přístroj zachytí, může rodina předložit a konzultovat s lékaři, kteří snad již brzy najdou správné poměry medikace pro Tomáška.
Za finanční pomoc všem velmi děkujeme.

 

 

Maminka vypráví příběh Toma

Tomík je 3letý usměvavý chlapík, který miluje své bratry, zpěv a italštinu. Má vzácné genetické onemocnění Miller-Dieker syndrom (hladké mozkové závity), k tomu přidruženou epilepsii a hypotonii (nízký svalový tonus).

 

Jsem maminkou Toma a jeho 2 úžasných bratrů Mattea a Samuela. Náš taťka je starší, ale stále pracující a společně žijeme v městském bytě. S Tomíkem se snažíme co nejvíce rehabilitovat a podporovat ho v pohybu. Je to finančně náročné, jelikož neurorehabilitace, hipoterapie, kraniosakrální terapie, a ani feldenkrais metodu pojišťovny nehradí. Nejvíc ze všeho nás teď trápí epilepsie. I přes léky Tomíka trápí denně a zatím se nám nedaří najít správnou kombinaci léků. Rádi bychom tak pořídili detektor na epileptické záchvaty, který záchvaty rovnou i natáčí, a tím by bylo mnohem jednodušší najít vhodnou léčbu, neb by lékař viděl všechny záchvaty během noci. Na zmiňovaný detektor nám však nezbývají peníze, proto bychom chtěli poprosit o pomoc vás. Velmi děkujeme.

Pro tento příběh hlasovalo 11047 lidí.

Díky Vám jsme mohli zaslat 1 360,- Kč DĚKUJEME

Komentáře
Komentáře mohou vkládat jen přihlášení uživatelé.
Další příběhy...VÍCE O NAŠÍ POMOCI
Elektrický vozík pomůže Naty k větší samostatnosti
Natálka žije se svou maminkou, která se o ni velmi obětavě stará sama. Přes veškerou pomoc milující rodiny a přátel je však často potřeba širší pomoci s ohledem na dívčin věk, a s tím spojené potřeby. Natálka je od narození plně odkázána na fyzickou asist...více

Tento příběh má aktuálně 43 hlasů

Do konce hlasování zbývá 32 dnů

Šance začít chodit pro smíška Petrušku
Petruška se narodila jako vymodlené „zdravé miminko". Naše štěstí vydrželo čtyři měsíce. Pak zkolabovala. Lékaři nám poté v nemocnici oznámili, že trpí velmi vzácným onemocněním, zvaným DEND syndrom (mutace draslíkového kanálu ve slinivce). Nikdy by mne n...více

Tento příběh má aktuálně 41 hlasů

Do konce hlasování zbývá 32 dnů

Na plenky a odsávačku, aby se Radeček cítil lépe
Jsem maminkou Radečka, pro kterého vás velmi žádám o pomoc. Je to krásný chlapeček, na první pohled byste vůbec nepoznali, že není vše v pořádku. Bohužel to tak ale je. Radeček má diagnostikovanou hraniční těžkou mentální retardaci. Ve svých osmi letech j...více

Tento příběh má aktuálně 31 hlasů

Do konce hlasování zbývá 32 dnů