Na auto, aby se Natálka dostala tam, kam potřebuje

Na auto, aby se Natálka dostala tam, kam potřebuje

PATRON PŘÍBĚHU

 

Koubková.jpg (2 KB)

Bc. Lenka Koubková

Pracovnice neziskové organizace

 

Komentář patrona

 

S rodinou dlouhodobě spolupracuji v rámci služby rané péče – za Natálkou a její rodinou pravidelně dojíždím k nim domů a snažíme se společně pracovat na rozvoji holčičky. Rodičům poskytuji také sociální poradenství a provázení v jejich nelehké situaci.

Natálka je třetím dítětem této rodiny, při komplikovaném porodu bojovala o život dívka i maminka. Naštěstí obě přežily, Natálka si ovšem do života nese dyskinetickou formu DMO a její motorické dovednosti jsou tímto postižením velice zasaženy.

Dívka od podzimu loňského roku dělá velké pokroky, zejména díky tomu, že má zaveden PEG (perkutánní endoskopická gastrostomie), díky které je dostatečně vyživována a tělo získává tak moc potřebnou svalovou hmotu. Do té doby bylo každé jídlo pro Natálku malým utrpením. Dnes, ačkoliv je péče o ni náročná, svítá rodině alespoň naděje na zlepšení celkového vývoje Natálky.

Dívka dojíždí pravidelně na rehabilitace, do lázní, do snoezelenu, k lékařům na pravidelné prohlídky a příští rok ji čeká velká výzva, a tou je nástup do školky. Rodina nyní žádá o příspěvek na pořízení motorového vozidla, aby Natálku mohli pravidelně dopravovat, a také aby se do auta vešlo vše, co potřebuje. Například nabalit se do lázní znamená vzít s sebou nejen kufry, ale také kočárek, stabilizační ortézu pro sed, chodítko, lehátko do vany a další hromadu věcí spojených s péčí o PEG, atd. Podpořme bojovníci Natálku a její rodiče, aby mohli pořídit díky Vaší podpoře auto, které je bezpečně dopraví všude tam, kde budou potřebovat.

 

 

Maminka vypráví příběh dcery Natálky

 

Natálka měla být zdravé miminko. Po komplikovaném porodu, který byl dokončen pomocí Vexu (v podstatě jakýsi zvon s „pumpičkou“ schopnou vytvořit řízený podtlak, zvon se pak umísťuje a pomocí podtlaku přisaje na hlavičku plodu, toto spojení pomáhá k průchodu porodními cestami), měla těžkou porodní asfyxii (dušení). Byla jí indikována terapeutická hypotermie (řízené podchlazení). Natálka má diagnostikovanou dětskou mozkovou obrnu a hybnou poruchu (dystonicko – dyskinetická) se spasticitou horních a dolních končetin. Měli jsme veliké problémy s jídlem. U dcery nebyl vyvinut sací reflex, ze začátku byla krmena sondičkou přes nos. Po 3 měsících se nám podařilo sací reflex vyvinout, byl však slabší a krmení nám trvalo 2,5 hodiny. Minulý rok, 2019, v listopadu jsme byli na zavedení PEGu (to je sondička zavedená přes břicho do žaludku), tím je Natálka nyní krmená. Po zavedení PEGu nám dcera pomalinku přibírá na váze. Ve 3 letech a 8 měsících však stále nesedí, neleze, nechodí a ani nemluví.

 

Jako rodiče se snažíme udělat maximum pro své děti. Bohužel na vše naše síly nestačí. Máme 3 děti, z toho nejstarší syn Dominik (dnes již plnoletý), má vrozenou vadu, aberaci 4. chromozomu a je mentálně postižený, a je závislý na naší péči. Prostřední dcera Michaela je zdravá. Natálka je zcela odkázána na péči druhých. Na manželovi je zajištění příjmu rodiny, a na mně péče o děti a domácnost. Jsme nuceni často dopravovat děti k lékařům, na rehabilitace, lázně a příští rok bychom chtěli zkusit zařadit Natálku do kolektivu ve speciální školce - ta je také mimo naše bydliště.

Potřebujeme k tomu auto, které bude odpovídat potřebám dcery a budeme v něm moci přepravit potřebné pomůcky - speciální sedačku a zdravotní kočárek. Pořídit větší auto pouze za příspěvek úřadu práce s předpokladem, že bude sloužit minimálně 7 let, je hodně náročné.

 

Proto jsme se odhodlali požádat nadaci Patrona dětí o pomoc. Pevně věříme, že to vyjde a budeme mít o jednu starost méně. Zdraví to našim dětem nevrátí, ale alespoň nám rodičům to usnadní péči o ně.

Tento příběh má aktuálně 9024 hlasů

Do konce hlasování zbývá 10 dnů

Komentáře
Komentáře mohou vkládat jen přihlášení uživatelé.
Další příběhy...VÍCE O NAŠÍ POMOCI
Speciální vozík pro Toníka, aby mohl poznávat svět
Toník je chlapeček s těžší formou hypotonie, která vyplývá z jeho základní diagnózy Downova syndromu. Má omezené lokomoční a kognitivní možnosti, přesto je to zvědavý a aktivní chlapeček, který rád poznává nové možnosti. Podobně laděná je i Toníkova rodin...více

Tento příběh má aktuálně 9125 hlasů

Do konce hlasování zbývá 10 dnů

Tricykl pro mistra ČR Kevina
Kevina znám již 6 let. Od té doby, co v roce 2014 absolvoval týdenní letní sportovní tábor ve sportovním bezbariérovém centru pro handicapované, kde si mohl vyzkoušet námi nabízené sportovní aktivity (atletika, boccia, cyklistika a lukostřelba) a se stal ...více

Tento příběh má aktuálně 8919 hlasů

Do konce hlasování zbývá 10 dnů